Det kræver åbenhed at takle sygdommen

For familien Terp i Hvalsø har mødet med børneleddegigt været en hård omgang med mange prøvelser. Ikke mindst for familiens yngste medlem, Mads på tolv, der lægger krop til sygdommen. Men familien har valgt at tage kampen med oprejst pande og åbne kort

”Det eneste, jeg ønsker mig, er bare at være en normal dreng ligesom de andre.”

Meldingen fra Mads på 12 år kan lyde banal, men faktum er, at siden Mads for snart et år siden blev ramt af de første symptomer på børneleddegigt, har hans hverdag været alt andet end normal. Med indlæggelser, behandlinger, et hæmmet immunforsvar og hjemmeundervisning har Mads ikke set meget til den verden, hans skolekammerater normalt lever i, og som han selv var en naturlig del af inden hans sygdomsforløb.   

”Mads vil gerne det, de andre drenge på hans alder kan, men omstændighederne er oftest bare ikke til det”, fortæller Mads’ mor, Gitte og understreger, at Mads næsten ikke har været i skole hele året. ”For hver god dag er der typisk to dårlige for Mads”, supplerer Finn, Mads’ far.

Det vekslende forløb har kendetegnet leddegigten hos Mads og tæret hårdt på kræfterne i familien, for lige da det så bedst ud hen over sommeren, og man prøvede at trappe ham ud af medicinen, begyndte symptomerne at vende tilbage for fuld styrke.

”Da tingene så værst ud, lå Mads i sin seng og skulle mades, fordi han stort set intet kunne selv. Han havde enorme raseriudfald, følte sig magtesløs og havde decideret dødsangst”, husker Gitte, som blev nødt til at tage orlov fra jobbet som sygeplejerske og søge om tabt arbejdsfortjeneste, fordi hun selv var ved at udvikle stresssymptomer over situationen. ”Det er så barsk og psykisk hårdt at se sit barn så ulykkelig. Men vi har samlet ham op igen”, forklarer hun.

Et livsvilkår

Som sygeplejerske kunne Gitte heldigvis trække på sine erfaringer og tage de tunge samtaler med Mads, når der var behov for det. ”Jeg forklarede ham, at leddegigten er et livsvilkår, som han må lære at leve med. At han vil få det bedre, men at det tager tid ”, fortæller hun og pointerer, at familien hele tiden har bevaret optimismen og håbet om at finde den rette behandling. Hun fortæller også, at skyldspørgsmålet var en vigtig faktor at få talt ud om. At få forklaret, at det ikke er Mads’ egen skyld, at han er syg.  

Vendepunktet for familien kom efter et forældrekursus hos GBF (Gigtramte Børns Forældreforening), hvor de mødte ligesindede, og hvor især Mads fik øje for, at han ikke var den eneste, der måtte døje med leddegigt i hverdagen. ”Takket være kurset er Mads kommet til en erkendelse af hans sygdom. Den erkendelse og kurset som helhed har ændret hele vores familie”, påpeger Finn og nævner det netværk blandt andre forældre til børn med leddegigt, der nu er opstået af samme grund.