Når I får diagnosen

Forløbet op til diagnosen kan være af meget forskellig længde – og det har betydning for, hvordan du reagerer, når dit barn får konstateret leddegigt. For nogle familier er diagnosen kulminationen på et langt forløb med usikkerhed og frygt for andre sygdomme. Det kan være et forløb, hvor barnet har haft ondt og været præget af sygdom og træthed. Måske har barnet været igennem flere undersøgelser uden at få en diagnose. Efter et sådant forløb kan det umiddelbart være en lettelse at få diagnosen. Så har du og dit barn endelig noget at forholde jer til, og dit barn kan blive behandlet, så hun får det bedre. For andre familier kommer diagnosen som en stor overraskelse og kan være svær at forholde sig til. Måske har du ikke tænkt tanken, at dit barn kunne have gigt, og pludselig skal I forholde jer til kontrol på hospitalet, medicin o.lign. Du skal måske omstille dig fra at have troet, at dit barn fejlede noget, som hurtigt gik over, til at vide, at det kan blive et langt forløb.

Dine reaktioner på diagnosen afhænger også af de erfaringer, du ellers har med dig. Kender du andre med langvarig eller måske livsvarig sygdom? Hvordan er det for dem? Og hvordan har det været for dig at kende dem? Ikke kun erfaringer med sygdom har betydning – også erfaringer fra andre dele af livet har betydning. Hvordan har du tidligere klaret udfordringer her i livet? Har der været nogen til at hjælpe dig? Og er der nogen nu?

Uanset om diagnosen kommer som en overraskelse eller ej, vil der typisk være en masse tanker, der løber igennem dit hoved.

Du forestiller dig måske, at nogle ting bliver vanskelige for dit barn nu eller på længere sigt. Her kan det være en hjælp at vide, at behandlingen af børneleddegigt i dag er langt mere effektiv end tidligere. Børn får ikke senfølger i samme omfang som tidligere, og en del børn vokser sig fra sygdommen. Målet for børn med leddegigt er, at de skal være så velbehandlede, at de kan det samme som deres jævnaldrende – målet nås desværre ikke for alle, men mange børn har det godt i lange perioder.

Når bekymringerne fylder

Frygt for bivirkninger ved medicinen fylder også hos mange. Her er det vigtigt, at du tager en god snak med dit barns læge, så du så vidt muligt kan skelne mellem sygdomstegn, bivirkninger og reaktioner, der ikke har noget at gøre med hverken sygdom eller medicin.

Endnu et stort spørgsmål er, hvordan sygdommen kan påvirke dit barns psykiske udvikling. En sygdom som børneleddegigt har betydning for barnet både i hverdagen og i fremtiden, men det er ikke givet på forhånd, at det udelukkende er en negativ betydning. Sygdom kan give oplevelser af nederlag og afmagt, men også oplevelser af succes og styrke.

Børn reagerer forskelligt

Hvordan dit barn reagerer, afhænger blandt andet af barnets alder, modenhed og temperament. Mindre børn reagerer sjældent på ”at få en diagnose” – de reagerer på helt konkrete ting som smerter, medicin, blodprøver o.lign. Større børn har flere overvejelser over sygdommen som sådan – og her kan det at ”få en diagnose” give anledning til mange tanker og følelser. Det bedste, du som forælder kan gøre, er at være ekstra opmærksom på dit barn. Læg mærke til, hvordan hun har det, og vær der for hende, hvis hun bliver ked af det, vred eller andet. Det er meget normalt, at dit barn har følelsesmæssige reaktioner, og det er bedst, hvis du kan finde overskud til dit barns reaktioner, også selv om du måske lige på det tidspunkt har travlt eller har mere brug for at tænke på noget andet og mere positivt. Andre gange har barnet brug for at få lov til at glemme sin situation – være optaget af andre ting. Det kan være svært for dig som forælder at lade dit barn glemme leddegigten for en tid, hvis du selv er meget bekymret. Men prøv så vidt muligt at dele bekymringerne med andre, og stol på, at barnet nok skal vise tegn på det eller sige til, hvis hun har behov for at tale om sygdom, smerter mv.