Jeg havde svært ved at acceptere, at jeg var syg

Connie fik konstateret leddegigt kort tid efter, at hun havde født sit andet barn i 1978. Halvvejs gennem barslen tvang en opblusning i sygdommen hende til at sætte karrieren som klinikassistent på hold. Og hendes aktive fritid med dans og akrobatik måtte indstilles, da hun på en ferie end ikke kunne rejse sig fra solsengen. På trods af de tydelige signaler fortsatte Connie med at skyde den kroniske sygdom fra sig.

Diagnosen - jeg skulle bare have noget smertestillende

”Jeg lod mig ikke slå ud, da reumatologen konstaterede, at jeg havde fået leddegigt. For jeg vidste jo ikke, hvad det var, og hvordan sygdommen ville påvirke mit liv. Jeg var så ung, da jeg fik beskeden, så umiddelbart tænkte jeg, at jeg da bare skulle have noget smertestillende, så jeg kunne komme videre med mit liv,” fortæller Connie.

Men på en ferie sydpå med mand og venner blev det hele meget virkeligt. ”Jeg havde ondt i hele kroppen. Jeg kunne ikke bøje højre arm eller knæ, og kræfterne svigtede. Den oplevelse fik mig til at indse, at jeg ikke længere kunne skyde sygdommen fra mig. Jeg var nødt til at forholde mig til, at jeg havde fået konstateret en kronisk og måske invaliderende sygdom,” fortæller Connie.

Connies daværende mand og hendes mor har gennem hele sygdomsforløbet været gode og vigtige støtter.

”Jeg ved ikke, hvad jeg skulle have gjort, hvis jeg ikke havde haft dem til at hjælpe mig dengang,” fortæller Connie, om det at være mor til to i et smertehelvede og ikke ville acceptere den kroniske sygdom.

”Både min mand og min mor var en fantastisk støtte og hjælp for mig i den periode”, husker Connie. ”Jeg kunne ikke give mine børn de små strømper på eller lukke hægterne på deres tøj, så det hjalp de mig med,” forklarer Connie.

Connies mor gik også ofte med til behandlingerne. Hun var også med den dag, hvor Connie så en anden patient, der måtte sidde med en pude under numsen fordi hun ikke kunne rejse sig hvis ikke hun sad højt. ”Der stod sygdommens mulige konsekvenser pludselig meget klart for mig, og jeg tænkte – sådan vil jeg aldrig ende,” siger Connie.

Behandlingen – guldkuren hjalp mig

Efter seks måneders sygemelding blev Connie sat i behandling med den såkaldte guldkur, som dengang var et helt nyt og meget krads lægemiddel. Over en seks måneders periode begyndte behandlingen at virke. Smerterne lettede gradvist, og Connie kunne snart genoptage arbejdet.

Det, at Connie kunne holde symptomerne nede med medicin gjorde, at hun i vid udstrækning var i stand til at holde sygdommen for sig selv. Det betød, at mange af Connies kolleger aldrig fik at vide, at hun havde leddegigt. ”Det var en stor lettelse, at jeg ikke behøvede at blive konfronteret med min sygdom hele tiden. Og man kan sige, at behandlingen satte et midlertidigt punktum for det, som jeg oplevede som den værste tid i mit liv,” fortæller Connie.

I samme periode blev Connie skilt, men mødte i 1985 den mand, som hun er gift med i dag.

Fra starten af 1980’erne oplevede Connie pludselig en lang række år, hvor hun helt kunne trappe ud af behandlingen. ”Jeg var helt smertefri og tog ikke så meget som én Panodil. Det var fantastisk. Men desværre varede det ikke ved. I begyndelsen af år 2000 begyndte mine knæ igen at hæve og gøre ondt, og jeg havde svært ved at gå til toget.”

Sygdommens opblussen betød, at Connie stille og roligt var nødt til at trappe op for behandlingen igen. Alligevel er Connie så heldig, at hun i dag stadig kan holde symptomerne godt i ave med en mild tabletbehandling.

Connie har en teori om, at udsvingene i sværhedsgraden af hendes symptomer har en hormonel årsag. ”Sygdommens første symptomer viste sig umiddelbart efter, at jeg havde født min søn, og da symptomerne vendte tilbage sidste gang faldt det sammen med, at jeg var på vej til overgangsalderen,” forklarer Connie.

”Generelt synes jeg, at jeg har det meget godt, men jeg mærker da min krop hver dag. I 1980 fik jeg med succes bortopereret nogle voldsomme knyster på mine håndled. Jeg er også blevet opereret i den ene fod, men det har desværre givet mig nogle skavanker. Så selvom jeg godt kunne have brug for en operation af min anden fod, og selvom min forfængelighed pines af, at jeg blandt andet ikke kan få pæne sko, der også er rare at have på, er jeg ikke sikker på, at jeg har mod på at blive opereret igen,” fortæller Connie.

Man skal melde ud, hvordan man har det

I dag er Connie blevet bedre til at acceptere, at der er ting, hun ikke kan på grund af sin sygdom. ”Før i tiden lagde vi ofte hus til større søndagsmiddage, hvor jeg nød at lave mad til vores børn, svigerbørn og børnebørn. Det kan jeg desværre ikke længere klare. Jeg savner det. Både på grund af madlavningen, men også fordi jeg er ked af, at jeg ikke kan klare at være værtinde for familien her i huset. Men til min store glæde er vores børn søde til at invitere os hjem til dem,” siger Connie.

Den daglige madlavning er stadigvæk et blødt punkt for Connie, ikke mindst fordi hun nyder god mad og savner at kunne lave den selv. Som kompensation køber Connie og hendes mand, som hun driver en kursusvirksomhed sammen med, lækker mad med hjem i ny og næ.

”Min mand er i det hele taget en ukuelig støtte og han er god til at presse mig blidt ud i nogle situationer, hvor jeg tvivler på, om jeg kan klare det. Jeg kan nok godt have tendens til at være lidt selvmedlidende. Desuden er han rigtig god til at få mig til at slappe af, når jeg har ondt, og hygge om mig med rødvin og klassisk musik. Det er dejligt, at han bare fornemmer, hvad jeg har behov for, uden at jeg behøver at sige noget.”
 
Connie har selv fået nemmere ved at fortælle sine pårørende, hvad hun ønsker hjælp til. Hun havde kendt sin mand en del år, før de fik fortalt hans voksne børn, at hun havde leddegigt. Men da de gjorde det, var det en stor lettelse for Connie at få det sagt. Børnene var meget overraskede, men også glade for at vide det. ”Det viser bare, at man skal melde ud, hvordan man har det,” siger Connie.

Historien gentager sig

I mellemtiden er der også kommet børnebørn til. Blandt andet har hendes søn og svigerdatter fået tvillinger, som Connie er fast sammen med én gang om ugen – 'mine onsdage'," som hun kalder dem. Og historien gentager sig. For med børnebørnene oplever Connie nogle af de samme udfordringer, som hun havde, da hun var nybagt mor. ”Min søn og svigerdatter er dog gode til at fornemme, hvad jeg kan og ikke kan, når jeg passer dem. De giver dem f.eks. aldrig tøj på med hægter, som de ved, at jeg ikke kan åbne.”

Men det ændrer ikke på, at Connie stadig er ked af, at der er ting, hun ikke længere kan på grund af leddegigten, blandt andet, at hun ikke kan dyrke så meget motion mere. Hun cykler ture med sin mand og træner i varmtvandsbassin, men hun savner at danse. Og med hendes smag for god mad, føler hun også, at hun er nødt til at tænke meget på figuren.

”Jeg kan stadig godt frygte, at det bliver værre, end det er i dag. Men jeg tænker som regel, at hvis jeg bare kan få lov at have det, som jeg har det nu, resten af mit liv, så skal jeg ikke klage. Det gælder om at leve lige her og nu.”