Leddegigten er kommet for at blive

36-årige Jeanett oplevede for første gang generne af leddegigt, da hun var 18. Efter en lang benægtelsesfase har Jeanett taget kampen op mod den aggressive sygdom. Og i dag har hun fundet rytmen med sin kæreste og to dejlige børn og med arbejdet som socialrådgiver i en kommune.

Diagnosen - svært at acceptere sygdommen

”Det startede med to hævede fingre, der ikke kunne bøjes,” fortæller Jeanett, der som 18-årig mærkede leddegigtens første symptomer. ”Og lægen var da heller ikke i tvivl, da han så mine hævede fingre. Han nævnte straks, at det måtte være gigt. Alligevel ordinerede han hverken medicin, eller sendte mig videre til yderligere undersøgelser. Det var først, da jeg året efter var hos lægen med knæsmerter, at jeg fik nogle piller,” fortæller Jeanett.

Der var imidlertid kun tale om smertestillende piller, og der gik yderligere et par år, før Jeanett blev henvist til Rigshospitalet. Først på det tidspunkt fik hun stillet diagnosen leddegigt og blev sat i medicinsk behandling.

”De første par år havde jeg det sådan, at det ikke var mig, der var ramt. Jeg ville simpelthen ikke erkende og være ved, at jeg var syg. I starten betragtede jeg det hele udefra, og gjorde bare som der blev sagt. Så hvis lægen bad mig om at prøve noget ny medicin, så gjorde jeg det,” forklarer Jeanett, der i flere år opførte sig som om, hun ikke fejlede noget.

”I starten lod jeg mig ikke påvirke af sygdommen. Som alle andre på min alder var jeg ude og feste hele natten, hvilket min krop var mærket af flere dage efter. Jeg ville ganske enkelt ikke acceptere, at jeg var syg. Og det er faktisk ikke så længe siden, at jeg er nået til den erkendelse, at leddegigten er kommet for at blive,” forklarer hun.

Af flere omgange har Jeanett været så hårdt ramt af leddegigten, at hun blev indlagt. I de perioder, har lægerne ikke kunnet finde nogen medicin, der kunne holde hendes leddegigt nede. ”Og noget medicin gav mig endda mavesår,” fortæller Jeanett.

Min datter skulle ikke lide under min sygdom

På trods af et til tider aggressivt sygdomsforløb har Jeanett fået to dejlige børn. Olivia på 16 år og Anton på 7 år. Da Jeanett ventede Olivia, bekymrede hun sig ikke over, hvilken rolle leddegigten ville spille i forhold til situationen som nybagt mor.

”Jeg var så ung, da jeg fik Olivia, at jeg slet ikke tænkte over, hvordan graviditeten ville påvirke min leddegigt,” fortæller Jeanett, der kort efter fødslen blev alene med Olivia.

Og det har ikke altid været lige let. For kombinationen af at være alene med et barn og have det dårligt, gjorde det ikke lettere at styre leddegigten. ”På det tidspunkt var jeg nødt til at have smertestillende piller stående på natbordet, som jeg skulle tage bare for at komme op af sengen,” forklarer Jeanett.

Men det altafgørende for Jeanett var, at Olivia ikke led under hendes sygdom. ”For mig handlede det om, at Olivia skulle have en sjov dag i børnehaven, og i mellemtiden skulle jeg samle energi og overskud til, når hun kom hjem igen,” forklarer Jeanett.

Nøje planlægning af graviditeten

”Mine erfaringer fra da Olivia var nyfødt og frygten for, at jeg kunne ende i en rullestol, hvis min leddegigt blev meget værre under anden graviditet, gjorde at Michael og jeg havde nogle lange og grundige snakke, inden vi besluttede os for at få endnu et barn. Og denne gang blev graviditeten planlagt ned til mindste detalje. For nu vidste jeg jo, hvad det indebar at have leddegigt og et lille barn,” fortæller Jeanett.

Så i samarbejde med Rigshospitalet blev Jeanett trappet ud af sin medicin. Først en måned efter, at hun var helt ud af medicinen, måtte parret begynde at arbejde på at blive gravide.

”Og det lykkedes. Men først efter mere end et halvt år uden medicin. På det tidspunkt havde jeg det så dårligt, at Michael og jeg netop havde indstillet os på at holde en pause,” fortæller Jeanet, der ellers har haft det rigtig godt under begge graviditeter.

”Men generelt har det hele været lidt lettere anden gang. Nok mest fordi, vi har været to om det hele,” siger Jeanett.

Erfaringer fra en mor med leddegigt

Jeanett vil helt klart anbefale andre med leddegigt, der står over at skulle have barn, at få søgt om støtte, inden man føder. ”Det er rart at tage fat om sådan noget som ansøgninger om støtte, inden man har født. Efterfølgende har man mere end rigeligt at se til. Og der er faktisk en del ting, man kan få hjælp til.”

”Min sundhedsplejerske var en virkelig stor hjælp. Hun fik blandt andet en ergoterapeut til at komme forbi og se på, hvad der indretningsmæssigt kunne gøres bedre i lejligheden, så dagligdagen med barn og leddegigt kunne blive nemmere. For eksempel fik jeg hjælp til at få en anden type seng, så jeg ikke skulle ned i bunden af en tremmeseng for at løfte Anton op, hvilket er helt umuligt for mig,” forklarer hun.

Tanken om at et eller begge hendes børn risikerer at arve sygdommen har også fyldt en del hos Jeanett. ”Jeg håber selvfølgelig ikke, at de får leddegigt, men hvis det skulle ske, så føler jeg, at jeg er den bedste forælder, de kan ønske sig. Jeg har jo prøvet det selv og kan guide dem ud fra mine oplevelser,” fortæller Jeanett.

Jeanett sørger desuden altid for at tale med børnene om sygdommen, når de har brug for det. ”Jeg forsøger altid at være åben omkring sygdommen over for børnene. Især Anton er meget umiddelbar og spørger bare. ’Hvorfor ser du sådan ud, er du syg osv.?’ Og jeg har fortalt dem, at det ikke er noget, jeg dør af. Det skal de i hvert fald ikke gå og bekymre sig om.”

Åbenhed om sygdommen

Jeanett får kun positive tilbagemeldinger på hendes åbenhed omkring sygdommen. ”Det har aldrig været en hemmelighed, at jeg har leddegigt. Både børnenes lærere og kammeraters forældre ved det, og folk er generelt utroligt søde og behjælpsomme.”

Men det er langt fra altid, at Jeanetts omgangkreds mærker noget til hendes sygdom. ”Jeg vil mene, at folk der kender mig vil sige, at det ikke er noget, de kan mærke på mig. Når jeg eksempelvis skal ud at shoppe med mine veninder, glemmer de, at jeg har leddegigt og spørger pludselig, om vi ikke skulle have siddet lidt ned,” smiler Jeannet og forsætter. ”Heldigvis er jeg selv blevet meget bedre til at sige fra, og til at lade være med at lave tre forskellige aftaler på en fridag. I det hele taget er jeg blevet bedre til at bruge mine to ugentlige fridage til at holde fri, til at komme mig og bare flade ud.”

Jeanett erkender dog, at hun ikke altid får sagt fra, hvis arrangementerne lyder spændende. ”Der er nogle ting, hvor jeg bare siger ’det vil jeg bare, for det giver mig energi’. Så vil jeg hellere være lidt træt dagen efter. Og det er godt nok. For hvis jeg lod mig styre alt for meget af leddegigten, så ville jeg blive en bitter og sur type,” fortæller Jeanett.

Vendepunktet - uddannelse og kæreste gav mig troen tilbage

I flere år var Jeanett på kontanthjælp. Og hun havde faktisk helt opgivet håbet om at få en uddannelse og var indstillet på, at hun skulle førtidspensioneres. Men hun tog kampen op, og i dag er det lykkedes hende at gennemføre en fuld HF og socialrådgiveruddannelse.

Jeanett peger selv på, at mødet med kæresten Michael var et afgørende vendepunkt i hendes liv. ”Michael sagde, at jeg kunne meget mere, end jeg troede. Det var den måde, jeg fik oparbejdet min selvtillid og selvværd. Pludselig fik jeg troen på mig selv igen. Og så er der mange ting, der er lettere, når man er to,” fortæller Jeanett.

Arbejdsprøvningen på Rava centeret i København var også med til at give Jeanett mod på at gennemføre en uddannelse. ”Det ophold vendte op og ned på min selvopfattelse. Jeg fik en masse positive tilbagemeldinger, og den måde de beskrev mig på var med til at få mine øjne op for, at jeg kunne hvad som helst. Og så har jeg en super god socialrådgiver, der virkelig har hjulpet mig meget,” forklarer hun.

Tænk på kosten og kom hurtigt i behandling

Jeanett har med tiden lært, at det er vigtigt for personer med leddegigt at tænke over kosten: ”Kosten er desværre først noget, jeg er begyndt at fokusere på for nyligt. Og det kan godt ærgre mig, for det har nærmest været en åbenbaring. I dag følger jeg Lene Hansson kostråd om at respektere kroppens syre/base-balancen. Dvs. at jeg så vidt muligt udgår at spise stivelseholdige madvarer som kartofler og brød sammen med kød og fisk. Og det er virkelig noget, der kan mærkes. Nu har jeg ikke længere problemer med at komme ud af sengen. Tidligere skulle jeg i bad, for at varme leddene op, før jeg kunne foretage mig noget. I dag er jeg bare lidt øm i kroppen,” siger Jeanett.

Ud over kosten anbefaler Jeanett andre med leddegigt at sørge for at komme hurtigt i behandling. For det hjælper! Derudover synes hun, at det er meget gavnligt at læse alt, hvad man kan finde om sygdommen samt at involvere sine pårørende. ”Man kan ikke klare det alene. Det tror man, man kan, hvis man er en type som mig, men det kan man ikke.”