Jeg ser ikke mig selv som patient

Karin Lykke Jensen (62) husker, som var det i går, den dag, hvor hun som lyn fra en klar himmel blev en del af statistikken over de 1.700 danskere, der hvert år får diagnosen leddegigt.

”Sygdommen ramte mig som et eksprestog. I løbet af bare en måned hævede næsten alle mine led op. Det gjorde ondt i hele kroppen, og jeg kunne ikke bevæge mig. Det var frygteligt, og jeg havde ingen anelse om, hvad årsagen var”, fortæller Karin.

Diagnosen kom med posten i et brev fra hospitalet, men heldigvis først dagen efter, at Karin var taget sydpå på campingferie med familien.

”Jeg havde det så dårligt, men vi havde jo lovet ungerne, at vi skulle på ferie, så det gjorde vi. Hver morgen for min mand ud og satte en stol op til mig, og så sad jeg der det meste af ferien. Men det var en dejlig ferie, og jeg er glad for, at vi gjorde det – trods alt”.

Da Karin og hendes familie kom hjem fra ferie, blev de mødt af brevet fra hospitalet.

”Da jeg læste, at prøverne havde vist, at jeg havde leddegigt, blev jeg temmelig chokeret. Jeg kan huske, jeg tænkte: Det kan ikke passe. De har taget fejl – om lidt bliver det hele godt igen”.

Men diagnosen var desværre rigtig, og leddegigten har nu i 21 år været Karins tro følgesvend – i med- og modgang.

Det værste er begrænsningerne

Da Karin blev syg, arbejdede hun som klinikassistent på røntgenafdelingen i en af Københavns Kommunes tandklinikker. Arbejdet var til tider fysisk belastende på grund af de store røntgenapparater, der skulle flyttes rundt, og Karins fremskridende sygdom gjorde det umuligt for hende at fortsætte de normale arbejdsrutiner:

”Heldigvis mødte jeg stor forståelse fra min arbejdsplads, og mine kollegaer var meget hjælpsomme. De tog hensyn, og vi fandt andre arbejdsrutiner, som var mere hensigtsmæssige for mig. Jeg fik også tilbudt fleksjob, som gjorde, at jeg ikke overbelastede mig selv for meget og kunne blive hjemme de dage, hvor jeg havde det rigtig dårligt”, fortæller Karin, som i dag er pensionist efter, at hun holdt op med at arbejde for 5 år siden:

”Jeg kunne ikke mere, og jeg følte til sidst, at jeg optog pladsen for en anden mere fleksibel kollega, og så var det tid til at holde op”.

Behandlingsprojekt blev vendepunktet

Naturpræparater, fiskeolie, smertestillende og traditionel gigtmedicin har alle haft plads i Karins hjemmeapotek.

”Særligt i begyndelsen prøvede jeg alt muligt naturmedicin, som jeg fik anbefalet af venner og bekendte, der ville mig det godt. På det tidspunkt var jeg villig til at prøve hvad som helst, hvis det kunne gøre, at jeg fik det bedre,” fortæller hun.

I 2006 fik Karin tilbud om at deltage i et forsøgsprojekt med et nyt biologisk lægemiddel. På det tidspunkt var leddegigten så aggressiv, at lægerne havde været nødt til at udskifte Karins to albuer og den ene hofte samt operere adskillige gange i hendes hænder og fødder.

”Da jeg fik tilbudet om at deltage i projektet med den nye medicin, var jeg selvfølgelig lidt skeptisk i starten og tænkte på de ukendte langtidsbivirkninger. Men jeg takkede ja, og allerede efter en måned kunne jeg mærke en markant forbedring. Mine ømme og hævede led forsvandt, og det samme gjorde smerterne og den forbandede træthed, som havde forfulgt mig så længe,” fortæller Karin. Hun er i dag i behandling med det samme biologiske lægemiddel på 3. år og har det fortsat rigtigt godt. Medicinen får hun via drop på hospitalet. Det tager én time og gives en gang om måneden.

”Mit liv er blevet væsentligt forbedret, selvom jeg stadig har dårlige dage, hvor leddene hæver, og smerterne bryder igennem. Men jeg kan igen cykle lange ture, og jeg går også meget hurtigere. Vi er begyndt at rejse igen til stor fryd for min familie. Jeg har fået et par børnebørn på vejen, som jeg holder ferie sammen med, selvom det primært er præget af rolige aktiviteter, når de er sammen med mig,” fortæller Karin.

”For mig gælder det om at leve livet, mens man har det. Jeg mener, man bør fokusere på de ting, man godt kan li’, og som man trives med. Har man brug for hjælpemidler skal man tage i mod det – alt hvad der kan gøre hverdagen nemmere og så normal som muligt, kan jeg anbefale,” siger hun.

Sygdommen må ikke blive et projekt

”Leddegigten har gjort, at jeg pludselig har begrænsninger i mit liv, og det er svært. Man vil jo så gerne have så normalt et liv som muligt. Min familie har heldigvis været rigtigt gode til at tage hensyn og hjælpe mig med de ting, de godt ved, jeg ikke magter selv,” fortæller Karin.

Samtidig er Karin meget opmærksom på, at sygdommen ikke kommer til at fylde for meget i hendes og familiens hverdag.

”Jeg ser ikke mig selv som en patient, og jeg taler meget sjældent om min sygdom – jeg synes, det må være så kedeligt for andre at høre om, og jeg gider heller ikke selv tale om det. Det gælder om ikke at gøre sygdommen til et projekt, for jeg er overbevist om, at man bliver mere syg af det,” slutter Karin.