At have en mor med en kronisk gigtdiagnose

– skrevet af min skønne datter

15/5-2018

Hvad betyder noget for mig? Det spørgsmål stiller min mor sig selv rigtig tit. Hun er god til at spørge. Ikke kun sin familie, men også sin omgangskreds. Om visioner og om at få dem til at blive til noget, da hun sætter en dyd i et godt og velfortjent arbejde. Med andre ord er det, hvad det betyder for mig at have en mor med gigt: Inspiration.

Hvordan kan inspiration være noget, man ser op til hos én, der kæmper med gigt hver dag? Der har I allerede svaret: Hun kæmper. Man ser ikke et menneske med et handicap eller andre former for fysiske udfordringer give op. Det er dem, der rejser sig op efter et fald – samtidig med at det er dem, der har kniven for struben.

Min mor har taget mange kampe, og hun gør det stadigvæk. Alligevel står hun på sine to ben i dag, stadig med et smil og stadig med et grin, der lyder som heksen, der brænder til Sankt Hans. Hvis jeg skulle skrive et essay om, hvem jeg ser mest op til, så det min mor, og nu skal jeg fortælle jer hvorfor.

Livet med leddegigt

Tre simple historier fra fortiden

Hver sommer da jeg var lille, tog familien Snede enten til Disneyland, Legoland eller Bonbon Land. Jeg spekulerede over, hvorfor det altid var far, der tog min bror og jeg med op i forlystelserne og aldrig mor – medmindre det var forlystelser som ”It’s a Small World Tour” i Disneyland eller ”Dragen” i Legoland.

Ved de vilde forlystelser blev mor altid tilbage og holdte tasker og jakker, og det var selvom hele familien tog afsted.

Fordi jeg ikke kendte til sygdommen gigt dengang, troede jeg bare, at mor ikke ville med, fordi hun var bange. Jo ældre jeg blev, jo bedre kunne jeg se grunden til, hvorfor hun ikke kunne komme med.

På et tidspunkt skulle vores familie være fit for fight, og hver tirsdag løb vi en kort tur på små 2 kilometer. Det var en stor mundfuld for min mor, og efter et stykke tid stoppede hun. Dengang var jeg stadig usikker på, hvad det var, at gigten gjorde ved min mor, men jeg vidste godt, hvorfor hun stoppede.

Da jeg kom på gymnasiet, begyndte folk at kommentere på, hvor langsomt jeg gik. Den tanke havde aldrig strejfet mig, indtil jeg begyndte at tænke over mine gåture med mor. Hun går ikke særlig hurtigt, og det tempo havde jeg taget til mig efter mine mange gåture med hende. Det positive er, at selvom min mor ikke er en, der kan gå enormt langt, så tager hun stadig tiden til at gøre det. Især nu hvor King (link til indlæg om King) er kommet ind i familien.

Historier der minder én om livet som pårørende

Disse tre historier lyder måske lidt triste, og til en vis grad er de det også, da gigten jo vil følge én fra start til slut. Alligevel har min mor opnået alle de bedrifter, som I læser om på hendes blog. På grund af hendes endeløse gåpåmod, har hun fået en familie og lært at leve med gigten. Den har ikke stoppet hende i noget som helst, netop fordi hun altid har stillet sig selv spørgsmålet: Hvad betyder noget for mig?

De tre historier tænker jeg tit tilbage på, da de er inspirerende. Hvis én med gigt, der kæmper hver dag med sin egen krop, opnår så meget, hvorfor kan hendes datter så ikke også?

Livet som teenagepårørende

Der har været utallige gange, hvor min vrede og min sorg har overtaget mine følelser, og så glemmer jeg, hvor meget mor egentlig har det hårdere end mig. Alligevel tager hun og min far tiden til at hjælpe mig, trøste mig og finde en løsning til mig og mine problemer. Jo ældre jeg bliver, jo mere bliver den gæld betalt tilbage. Jeg vil aldrig glemme, hvad min mor har gjort for mig.

Derfor vil jeg gerne bede min mors unge følgere om at give en ekstra hånd derhjemme – for det, som I føler, er hårdt, er ti gange hårdere for jeres mor eller far, der har gigt.

Jeg har fortrudt mine teenageår, hvor dovenheden og surheden kom frem og gjorde, at jeg ikke var god nok til at give en ekstra hjælpende hånd derhjemme.

Jeg kunne ikke ønske mig en mere forstående mor, for selvom hun kæmper med sin sygdom, så støtter og hjælper hun mig i alt, som jeg foretager mig i livet.

Hun er min skytsengel og min inspiration.

 

Tusind tak til min datter for at sætte ord på sine oplevelser som pårørende til en kronisk syg samtidig med at være teenager og have sine egne udfordringer.

Knus Lisbeth

DK/DARH/1806/0015/juni 2018